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La mort n’est toujours pas leur métier (3)

17 janvier 2014

Coktail lithiqueLa loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti, est fondée sur un double refus : refus de l’acharnement thérapeutique ; refus de l’euthanasie. Le législateur refuse de légitimer la transgression de l’interdit de tuer tout en autorisant l’arrêt des traitements disproportionnés : cet équilibre, un peu ambigu comme on va le voir, est l’originalité du droit français. Il est d’ailleurs très regrettable que les Français ignorent largement le contenu de la loi Léonetti : s’ils savent bien que l’euthanasie reste interdite en France, ils ignorent que l’acharnement thérapeutique peut être refusé. Cette ignorance est instrumentalisée par la propagande de l’ADMD à travers ses campagnes de sondages. Si le juge n’est pas ignorant, il peut lui arriver de suivre des raisonnements contestables même si le résultat peut sembler satisfaisant. C’est, me semble-t-il, ce qu’on peut constater à la lecture de la décision du Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne du 16 janvier 2014 (TA Châlons-en-Champagne, 16 janvier 2014).

Vincent Lambert a été victime d’un accident de la route qui l’a laissé dans un état de coma dit végétatif dont il est sorti pour rester durablement en coma pauci-relationnel, état que l’on devrait peut-être appeler plus exactement état de conscience minimal plus (ou Minimally Conscious State). Il n’est donc pas en fin de vie (V. PSCLV pour plus de détails). Une première décision rendue dans cette affaire l’année dernière avait déjà sauvé Vincent Lambert de l’euthanasie (TA Châlons-en-Champagne, 11 mai 2013 : D. 2013, p. 1216, note A. Mirkovic. –  V. ici) que l’équipe médicale avait décidé de cesser l’alimentation et l’hydratation de Vincent Lambert. Toutefois, la procédure qui avait conduit à cette prise de décision étant irrégulière, le Tribunal administratif avait ordonné la reprise de l’alimentation et de l’hydratation. Si l’épouse de Vincent Lambert avait été consultée, ses parents ne l’avaient pas été ; ils n’avaient même pas été informés de la mise en place de la procédure collégiale. Il faut rappeler que les relations au sein de cette famille sont assez difficiles (comprenez les parents seraient des fanatiques religieux) et qu’on devine que les choses ne se sont pas arrangées depuis quelques mois.

Peut-être faut-il rappeler rapidement quel est le cadre de cette procédure collégiale. Elle est mise en place par le Code de la santé publique qui prévoir que lorsqu’une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés (C. santé pub., art. L. 1111-4, al. 5). La décision doit prendre en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches. En outre, la décision doit être motivée et les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. En cas de désaccord, la bonne pratique à suivre devrait être de poursuivre l’ensemble des soins et traitements prodigués jusque-là (C. santé pub., art. R. 4127-37. –  V. Rapport au nom de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 relative aux droits de malades et à la fin de vie).

La question qui se posait cette fois, toujours dans le cadre d’un référé liberté, était de savoir si, la procédure collégiale étant respectée, le médecin pouvait prendre une décision d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation en considérant qu’il s’agit là d’un traitement. Pour y répondre, il fallait d’une part résoudre ce qu’on appelle un problème de qualification : l’alimentation et l’hydratation constituent-ils des traitements ? Ne sont-ils pas plutôt un soin dû à toute personne ? Sur ce point la réponse du tribunal est claire, à défaut d’être incontestable : ce sont des traitements (TA Châlons-en-Champagne, 16 janvier 2014). Cela n’implique pas toutefois que l’arrêt du traitement soit justifié au regard des circonstances. Le terrain sur lequel le tribunal est appelé à se prononcer rend la réponse moins ferme, même si elle est satisfaisante sur le fond : la situation de Vincent Lambert ne justifie pas un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation.

La question à laquelle le tribunal n’a pas pu échapper comme l’année dernière est bien d’abord celle de la nature de l’alimentation et de l’hydratation. Faut-il y voir un traitement que le médecin peut arrêter à la demande du patient ou à l’issue de la procédure collégiale décrite plus haut ? La question peut se poser dans la mesure où la loi ne définit pas la notion de traitement. On pourrait, dans une démarche familière aux auteurs du XIXe siècle, s’en tenir aux travaux préparatoires de la loi Léonetti dont l’exposé des motifs de la proposition de loi laisse entendre que ce serait un traitement (V. également Rapp. 30 juin 2004, Doc. AN, n° 1708, p. 252). L’interprétation serait un peu rapide en réalité. C’est pourtant le raisonnement suivi par le tribunal en l’espèce. Après avoir rappelé que l’arrêt de traitement n’est pas limité aux situations de fin de vie (C. santé pub., art. L. 1110-5 et L. 1111-4), le tribunal affirme ensuite :

qu’il résulte des dispositions de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, telles qu’issues de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et éclairées notamment par les travaux parlementaires, que l’alimentation et l’hydratation artificielles par voie entérale, lesquelles empruntent aux médicaments le monopole de distribution des pharmacies, ont pour objet d’apporter des nutriments spécifiques au patient dont les fonctions sont altérées, et nécessitent en l’espèce le recours à des techniques invasives en vue de leur administration, consistent en des traitements ;

L’ambiguïté de la loi Léonetti sur la question de l’alimentation et de l’hydratation apparaît clairement ici. Pourtant, cette interprétation est contestable dans sa généralité : il est erroné de voir dans l’alimentation un traitement médical. Il s’agit d’un soin de base de la personne qui lui est dû en raison de son humanité même. Boire et manger sont des besoins fondamentaux que les soins infirmiers doivent satisfaire (V. les 14 besoins fondamentaux d’Henderson). Bien entendu, cela ne signifie pas que dans certaines circonstances l’alimentation ne puisse pas être suspendue voire interrompue. En toute fin de vie, l’interruption de l’alimentation peut atténuer les souffrances. La situation de Vincent Lambert est très différente car il n’est pas en fin de vie. Le nourrir et l’hydrater sont des soins dus à sa personne, afin de satisfaire ses besoins fondamentaux. Prendre en compte la technique utilisée est par ailleurs contestable car elle ne devrait pas avoir d’influence sur la nature du soin apporté.

L’imprécision de la notion de traitement avait d’ailleurs attiré la critique des parents de Vincent Lambert dans leur recours. En effet, ils soutenaient que l’absence de définition de la notion de traitement portait atteinte au droit au procès équitable et au principe de légalité des délits et des peines protégées par la Convention européenne des droits de l’homme. Le juge administratif a pu écarter ces arguments sans trop de peines car ils étaient formulés de manière un peu maladroite. Si l’idée est assez juste, il aurait fallu se placer sur le terrain de la clarté et d’intelligibilité de la loi (Cons. Const., n° 2006-540 DC du 27 juillet 2006. –  Comp. avec la jurisprudence de la Cour EDH, Cour EDH, 26 avril 1979, Sunday Times c. Royaume-Uni). La clarté et l’intelligibilité de la loi sont sans doute largement illusoires mais elles doivent être recherchées afin de garantir contre l’arbitraire que permet une règle à la formulation vague.

Lorsque l’enjeu est la vie de la personne, on pourrait s’attendre à ce qu’une interprétation favorable à la vie soit retenue et non qu’il soit fait référence de manière un peu archaïque à une intention du législateur toujours un peu équivoque. Si les dispositions ne sont pas par elles-mêmes contraires à l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’homme, garantissant le droit à la vie, comme le juge le tribunal en l’espèce, ce ne peut être que sous réserve d’une interprétation qui ne permette pas une forme d’euthanasie déguisée. Le Conseil de l’Europe a d’ailleurs rappelé en 2012 que « l’euthanasie, dans le sens de l’usage de procédés par action ou par omission permettant de provoquer intentionnellement la mort d’une personne dépendante dans l’intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite » (Protéger les droits humains et la dignité de la personne en tenant compte des souhaits précédemment exprimés par les patients, n° 1859). –  V. également l’avis n° 121 du CCNE). C’est en ce sens que doit s’interpréter le droit à la vie et les dispositions de notre droit national. Lorsqu’il s’agit d’interpréter un texte où se joue un tel enjeu, les droits fondamentaux de la personne doivent primer sur la volonté du législateur. Si on ne peut prétendre atteindre une totale clarté en matière législative, et si l’interprétation jurisprudentielle est une nécessité, il faudrait toutefois que le juge sache faire apparaître plus clairement les valeurs en cause pour les hiérarchiser au grand jour (car le juge fait toujours ce travail mais souvent sans le dire).

La qualification retenue par le juge administrative est donc très contestable. Malgré tout, la solution concrète se révèle satisfaisante par un retour au cas particulier. Dès lors que le juge a qualifié l’alimentation et l’hydratation de traitement, une seconde question se pose à lui : est-il permis en l’espèce de décider un arrêt de ce traitement ? La réponse du juge est cette fois négative. La motivation est intéressante notamment parce qu’elle ne se soumet pas au jugement des techniciens bien qu’à nouveau la décision reste un peu ambiguë. Elle conduit le juge a rejeté clairement la décision médicale d’abandonner Vincent Lambert alors qu’il reste un vivant. La décision de l’équipe médicale exprime en réalité une impuissance : l’impuissance de la médecine à offrir un espoir d’amélioration à Vincent Lambert et à ses proches. Cela ressort tristement de l’argumentation du CHU tentant de justifier la décision de M. Kariger :

l’état clinique de Vincent L. et son évolution, qui ne permettent pas d’envisager une amélioration et le rétablissement de la communication, la circonstance que le maintien de l’alimentation et de l’hydratation artificielles va à l’encontre de sa volonté, ainsi qu’en témoignent les refus de soins et ses déclarations, corroborées par sa personnalité, de sorte que le maintien du traitement, qui apparait inutile, disproportionné et ayant pour effet le maintien artificiel de la vie, consiste en une obstination déraisonnable…

On ne peut pas améliorer sa situation qui est bien dramatique ? La médecine ne peut plus rien faire ? Il n’est pas malade ; tout au plus handicapé… Alors, on l’abandonne : ce n’est plus un patient. Mais on oublie alors qu’il reste un être humain et un vivant ! En rejetant, l’argumentation de l’équipe médicale, le tribunal refuse de consacrer une décision d’abandon. Evidemment, le tribunal ne se place pas sur un tel registre et sans doute que l’idée même était absente de leur esprit. Il reste que la reprise de l’alimentation et l’hydratation est ordonnée pour des motifs de fait qui méritent d’être relevés. Après avoir rappelé que Vincent Lambert est dans un état de conscience dit « minimal-plus », il considère que

l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont administrées, dès lors qu’elles peuvent avoir pour effet la conservation d’un certain lien relationnel, n’ont pas pour objet de maintenir le patient artificiellement en vie… dès lors que le centre hospitalier universitaire de Reims ne fait valoir aucunes contraintes ou souffrances qui seraient engendrées par le traitement, celui-ci ne peut être qualifié d’inutile ou de disproportionné, de sorte qu’il n’est pas constitutif d’une obstination déraisonnable au sens [du Code de la santé publique]

Le tribunal en déduit logiquement que la décision de cesser l’alimentation et l’hydratation artificielles « caractérisent une atteinte grave et manifestement illégale au droit à la vie de Vincent Lambert. Autrement dit, le traitement permet de maintenir une vie relationnelle minimal, une vie humaine sans doute grandement diminuée mais toujours réelle. La vie autrement mais toujours la vie. Cela est évidemment très difficile à admettre pour les proches et notamment pour sa femme, qui avoue ne plus vraiment reconnaître son mari. Ce doit être une épreuve terrible pour l’amour humain mais c’est une autre vie qu’ils ont à vivre. Peut-on imaginer que Vincent Lambert les aime toujours ?

Si la décision peut paraître satisfaisante au regard de son résultat, elle contient encore quelques ambiguïtés. La première tient au caractère factuel de la motivation. Dans un autre cas, la solution pourrait très bien être différente. On ne peut donc soutenir que le jugement du tribunal refuse par principe l’euthanasie. Elle écarte cette hypothèse dans ce cas précis en considération des circonstances concrètes de l’affaire. Si la personne était en état végétatif profond sans relation possible, le juge n’aurait-il pas validé la décision de l’équipe médicale ? Sans doute que la solution aurait été différente.

Une autre ambiguïté est d’ordre plus général et liée à la qualification retenue. Si l’alimentation et l’hydratation sont des traitements, et non des soins de base, la personne pourrait s’y opposer personnellement. Le tribunal consacre un long paragraphe à examiner les éléments qui pourraient fonder une décision d’arrêt de traitement sur la volonté de Vincent Lambert. Les déclarations antérieures à l’accident ne sont pas considérées comme probantes dans la mesure où elles ne se « trouvai[ent] pas dans le contexte d’une manifestation formelle d’une volonté expresse ». Elles étaient trop générales, non réfléchies : le droit ne prend pas en compte une simple intention brute mais une volonté exprimée dans des formes particulières qui lui confèrent une grande partie de sa force. De même, les manifestations d’opposition aux soins qui ont pu être constatées par l’équipe médicale restent très équivoques et ne peuvent pas être interprétées comme une volonté de mourir. Cependant, si une personne dans une situation comparable avait exprimé sa volonté de voir cesser son alimentation et son hydratation, le juge aurait sans guère de doute validé la décision de l’équipe médicale.

Finalement, cette décision ne sort pas de la logique dominante de la bioéthique mainstream : si on veut, on peut… une démarche volontariste et subjectiviste qui suppose que la dignité de la personne dépend largement de l’image que chacun s’en fait. Les personnes en état végétatif ou en état pauci-relationnel, ne sont peut-être plus des patients ordinaires pour les équipes médicales : elles restent des personnes humaines, vivantes à l’égard desquelles notre commune humanité impose respect, soin et attention. Elles nous invitent en réalité à remettre en cause la démarche éthique dominante et à réfléchir à une éthique de communion (V. B. de Malherbe, Le respect de la vie humaine dans une éthique de communion : Parole & silence 2006). Après les ambiguïtés du rapport Sicard, et le rappel de l’engagement 21 du candidat Hollande, cela devient urgent :

Il est donc nécessaire et urgent de poursuivre un véritable engagement de solidarité et de fraternité (CEF, Fin de vie)

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2 Commentaires leave one →
  1. Aristote permalink
    20 janvier 2014 16 h 13 mi

    J’avoue ma perplexité sur la qualification de traitement ou de soin de base pour l’alimentation et l’hydratation. Le plus souvent soin de base certes, et oui je dois partager mon pain avec mon frère qui a faim.

    Mais toujours, dans toutes les circonstances, dans toutes les formes ?

    Je serais intéressé par une ou deux références à des réflexions mûrement pesées sur ce point.

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