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Bébé médicament : quand la fiction permet de comprendre la réalité

16 novembre 2009

Ma vie pour la tienne, dont le titre original (livre comme film) est My Sister’s Keeper, aborde une question à l’importance pratique assez réduite mais à la portée symbolique considérable. Je veux parler ici de la pratique dite du bébé médicament. En quoi cela consiste-t-il ? Il s’agit d’une utilisation particulière du diagnostic préimplantatoire permettant la naissance d’un enfant, sélectionné à cette fin, dont on pourra utiliser le sang de cordon, voire d’autres éléments du corps, afin de soigner un aîné malade.

La loi du 6 août 2004 a élargi le domaine du diagnostic pré implantatoire (DPI) pour permettre la légalisation de cette pratique. Depuis 1994, le DPI était déjà possible lorsqu’il existait une forte probabilité que les parents donnent naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.  À titre dérogatoire, le DPI peut aussi être autorisé, à titre expérimental, lorsque le diagnostic permet de conduire à la naissance d’un enfant permettant de soigner l’aîné.

A-t-on bien mesuré tout ce que pouvait impliquer une telle autorisation ? D’un point de vue fondamental, une telle pratique fait passer l’utilité avant la dignité selon la formule de Pierre-Olivier Arduin. La notion de projet parental apparait ici dans toute son absurdité. Je voudrais simplement aborder ici la question à partir du roman (je n’ai pas vu le film) afin de poursuivre la réflexion menée très finement par d’autres et notamment par P.-O. Arduin (ici et notamment). Outre l’instrumentalisation de la vie humaine, le détournement des techniques de diagnostic et l’atteinte à la dignité de la procéation humaine (cela fait déjà beaucoup!), il peut-être utile de s’intéresser au sort du bébé médicament, devenu enfant (médicament encore ?) adolescent (médicament toujours ?) ainsi qu’à sa famille. Le recul manque assurément (espérons qu’il manquera toujours) et c’est tout l’intérêt de la fiction que d’anticiper sur la réalité  en se situant dans le domaine de l’imaginaire et du symbole atteignant parfois davantage le coeur de la réalité qu’une enquête sociologique.

Anna, dont le vrai nom est Androméda, est la soeur de Kate son aînée de trois petites années, atteinte d’une forme rare de leucémie. Elle habite avec sa famille à Providence (!). Anna a été conçue pour être compatible au plan immunologique avec sa soeur. Bref, elle est un bébé médicament mais agée maintenant de 13 ans. Et sa soeur est toujours malade. Après avoir fourni son sang de cordon, elle a donné divers produits de son corps afin de soigner Kate à chaque rechute. Aujourd’hui, cependant, elle a décidé de prendre un avocat pour obtenir son émancipation en matière de décision relevant de sa santé et de son corps. Elle entend ainsi s’opposer au projet de ses parents de lui prélever un rein destiné à être transplanté chez sa soeur. Le roman commence à ce moment et se déroule dans le temps du procès avec des prises de paroles alternées de chacun des protagonistes, exceptées Kate qui n’interviendra que dans l’épilogue (comme si son expérience était finalement la plus indicible de toutes). Il s’agit d’un roman choral comme on dit. La mère, ancienne avocate reconvertie en mère de famille, bénéficie d’un traitement particulier. Ses chapitres sont des flash-backs de plus en plus récents, rejoignant ainsi progressivement le temps présent du roman. Il est évident que cette forme de narration permet une multitude de points de vue personnels et temporels.

Comment Anna perçoit-elle sa situation ? La première phrase du livre est saisissante :

Quand j’étais petite, le grand mystère n’était pas comment on faisait les bébés, mais pourquoi (p. 13, éd. J’ai lu).

Si la question du sens de la vie taraude plus ou moins chacun de nous, la question de savoir pourquoi l’on est venu à la vie, concrètement et non d’un point de vue métaphysique, est une question plus originale. D’ordinaire, il suffit de penser à l’amour de ses parents pour résoudre la question sans trop de scrupules. Parfois les choses sont plus compliquées. Dans le cas des enfants nés au moyen de techniques d’assistance médicale à la procréation, la difficulté devient plus sensible avec l’apparition du projet parental. Pour le bébé médicament, la question est d’autant plus cruelle qu’il n’y a pas de mystère : il est né pour soigner son aîné(e). Sans doute, dira-t-on avec un peu de mauvaise conscience et pas mal d’hypocrisie, l’enfant doit avoir été voulu pour lui-même et non comme médicament… Qui peut le vérifier ? Anna est convaincue :

Je n’existerais même pas si Kate n’était pas malade (p. 35).

L’enfant est clairement instrumentalisé. Ce n’est d’ailleurs pas le seul exemple dans le livre : des parents font trainer la naissance pour bénéficier d’avantage fiscaux ou de cadeaux. Dans le cas d’Anna, c’est son existence même qui est l’objet d’un savant calcul, d’un calcul de savants. Elle dépend entièrement de la volonté d’autres être humains qui pensent ainsi obtenir un miracle plus qu’un enfant aimé pour lui-même. Sara, sa mère, reconnait qu’elle :

a fait fabriquer un embryon approuvé par les scientifiques pour sa parfaite histocompatibilité  avec Kate (p. 143)

Je sais tout de ce bébé (se dit-elle lorsqu’on lui demande si elle sait si c’est une fille ou un garçon), depuis son sexe jusqu’à  l’agencement de ses chromosomes, y compris ceux qui vont assurer sa parfaite histocompatibilité avec Kate. Je sais exactement ce que je vais avoir : un miracle.

Autrement dit, on devine qu’Anna comme la plupart des enfants médicaments souffrent d’anxiété et de manque d’estime de soi (Gènéthique.org).

Depuis le jour où je suis née, je suis la fille qui a une soeur malade… J’en arrive à me demander quelle impression ça fait d’être traitée comme les autres (p. 186)

Même les psychologues favorables au DPI comme G. Delaisi de Perceval sont réservés (P.O. Arduin). On le comprend aisément. Anna devait sauver sa soeur. Elle a fourni son sang de cordon à sa naissance, elle a donné des plaquettes et différents éléments issus de son corps. Cependant, cela n’a pas suffit. La maladie revient. Anna refuse de se laisser prendre un rein. Sara, sa mère, l’accuse de signer l’arrêt de mort de sa soeur en agissant ainsi. Face aux désillusions provoquées par cette pratique, sait-on ce que penseront et ressentiront les enfants médicaments ? N’auront-ils pas le sentiment d’avoir échoué ? Si le traitement réussit n’auront-ils pas l’impression d’avoir rempli leur mission mais de ne plus avoir de valeur ? Franchement, comment vivre sainement en se posant ce genre de question ?

ATTENTION NE PAS LIRE CE QUI SUIT SI VOUS N AVEZ PAS LU LE LIVRE même son refus de faire don de son rein à sa soeur peut apparaître comme une forme d’instrumentalisation. En effet, il semble que ce soit Kate qui ait demandé à Anna de refuser cette opération. Quoi qu’elle décide Anna se trouve finalement conduite à suivre un plan qui n’est pas le sien! FIN (VOUS POUVEZ REPRENDRE VOTRE LECTURE).

Que peuvent nous apprendre les autres membres de la famille ? Il s’agit d’une famille relativement peu équilibrée mais cela n’a rien de surprenant. Ils sont assez normalement anormaux en considération du drame qu’ils vivent… Brian, le père, est pompier. Jesse, le fils, est pyromane. Beaucoup de chose sont dites à travers cette répartition des rôles. Le feu est présent tout au long du livre, peut-être comme une métaphore de la maladie et/ou du conflit au sein de la famille. Avec les médecins, les parents et notamment Sara apparaissent frappés par la tentation prométhéenne du miracle scientifique. Dieu n’apparaît guère d’ailleurs dans le livre sauf lors de brèves pointes légèrement antichrétiennes. Sara et Brian, les parents, rèvent à la guérison de leur fille malade. Ils aiment vraiment Anna mais apparaissent finalement un peu prisonniers de leur décision initiale. Comment s’arrêter d’instrumentaliser leur enfant ? Le sang de cordon n’a pas suffit. Prenons des plaquettes, un rein… comment cesser de voir dans Anna un réservoir biologique pour soigner Kate ? Anna-Androméda est bien enchaînée et menacée même si ses parents ne sont pas des monstres et Campbell, l’avocat,  n’est pas Persée ! Cette impuissance qu’ils ne veulent pas reconnaître les entraîne dans une triste fuite en avant. Brian, le père, semble bien s’en rendre compte. Sara elle-même évolue peut-être.

Quant à Jesse, il culpabilise :

Je ne pouvais pas la sauver (p. 457)

On peut penser que sa délinquance et sa pyromanie sont en partie liées à son sentiment d’impuissance face à la maladie de sa petite soeur. C’est lui qui prononce la phrase-titre du livre : « Suis-je le gardien de ma soeur » (p. 269, la soeur, ici, c’est Anna) ? Echo au « Suis-je le gardien de mon frère » de Caïn (Gn. 4.9). Jean-Paul II a fait de cet épisode biblique le point de départ de sa réflexion sur la bioéthique dans son Encyclique l’Evangile de la vie. Il y démontre notamment que les pratiques actuelles sont souvent fondées sur une conception pervertie de la liberté comme autonomie complète. Dans le roman et, plus généralement, dans la pratique du bébé médicament, on succombe à cette tentation qui, juste après le mensonge (Caïn commence par mentir en disant qu’il ne sait pas où est Abel), car il « ne veut pas penser à son frère et refuse d’assumer la responsabilité de tout homme vis-à-vis d’un autre » (Evangile de la vie, n° 8). Anna et Kate, Jesse et peut-être chacun de nous, est à la fois Caïn et Abel (pour reprendre la formule de J.-F. Poisson).

Il faut, enfin, dire un mot de la figure du juge et de l’avocat. L’image du droit et de la morale est manifestement brouillée ici. Campbell est l’avocat. Toujours flanqué de son chien guide alors qu’il n’est pas aveugle, il dissimule sa faiblesse et reste un personnage difficile à saisir. De même, le juge qui finit par prononcer l’émancipation d’Anna pour les questions médicales, exprime bien l’ambiguïté de la situation et du droit face au cas. Il tente de formuler la question qui lui est présentée mais fini par constater :

La réponse est qu’il n’existe pas de bonne réponse. [Mais il ajoute] Alors nous, parents, médecins, juges et corps social, naviguons à vue et prenons les décisions qui nous permettent de dormir la nuit -parce que la morale importe plus que l’éthique, et que l’amour est plus important que la loi (p. 551).

La formule est ambiguë. Le juge ne parvient pas à trouver de réponse parce que la question était mal posée. Ou plus exactement, elle n’aurait jamais dû se poser. C’est un peu la même difficulté qu’à propos du sort des embryons congelés abandonnés en l’absence de projet parental. Lorsqu’il manque le minimum de moralité à l’acte initial, il n’est pas étonnant de voir surgir des questions insolubles. L’avocat et le juge ont beau tenter de distinguer licéité et moralité, voire éthique et morale (?!), ils ne parviennent pas à formuler clairement l’enjeu véritable de l’affaire. En réalité, ils sont surtout pris au piège du cadre (certains diraient du paradigme) de la bioéthique dominante qui s’exprime uniquement en terme de décision, d’autonomie et de qualité de vie. Bref, il s’agit d’une conception utilitariste à laquelle il faut préférer une véritable éthique de communion.

En attendant. Motivée par la compassion pour la souffrance des enfants malades et de leurs parents, cette pratique, légalisée à titre expérimental dans le cadre d’une réglementation elle-même dérogatoire (P.O. Arduin),  instrumentalise l’enfant. L’admettre est critiquable dans le principe indépendamment de son but et de son taux de réussite possible (faible en toute hypothèse). Il est permis de douter de la capacité de l’Agence de la biomédecine à contrôler efficacement ce type de pratique (V. le Rapport de l’ABM). Le Comité d’orientation de l’Agence a adopté une délibération sur le sujet le 6 juin 2006 pour tenter de donner un cadre à la pratique. Cependant, ce texte est d’une vacuité manifeste. Aucune garantie sérieuse d’un véritable contrôle n’est fournie. Il faudrait revenir sur cette trangression admise par la loi de 2004. Les parlementaires devraient avoir la lucidité de reconnaitre qu’il est temps de mettre un terme à une expérimentation aussi attentatoire à la dignité humaine. Le Conseil d’Etat envisage d’ailleurs sérieusement cette hypothèse (Rapport CE). La constitution de collectio n de sang de cordon à finalité allogénique notamment devrait rendre sans intérêt une telle manipulation (sauf si l’on instrumentalise l’enfant au-delà de sa naissance pour en faire un réservoir biologique comme dans le roman). Ce serait une première dans la législation bioéthique dans la mesure où le législateur n’est jamais revenu sur une transgression passée. Il n’est jamais trop tard pour bien faire.

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