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Projet de loi relatif la bioéthique : demandez le programme !

22 octobre 2010

Le projet de loi relative à la bioéthique a été présenté mercredi 20 octobre 2010 en conseil des ministres. Si à certains égards le texte peut paraître relativement modeste comparé à l’ampleur des précédentes lois de 1994 et de 2004, il ne faut pas se cacher que sur plusieurs points, ce projet consacre de nouvelles transgressions. En guise d’introduction à des billets plus approfondis sur certaines questions, voici d’abord un rapide survol des principales dispositions du projet de loi.

Examen des caractéristiques génétiques. Le sujet avait été très discuté lors du vote de la loi de 2004, la question n’ayant pas été abordée dans le projet initial. Le but du dispositif légal est d’amener la personne  chez qui est diagnostiquée une anomalie génétique grave à informer sa famille. La loi de 2004 entendait  écarter la responsabilité de la personne qui n’informait pas sa famille de l’anomalie dont il était porteur. Le projet de loi supprime cette exonération de responsabilité dont la portée était toutefois  incertaine. Il précise aussi les conditions de transmission de l’information à la famille. Cet aspect de la réforme ne touche pas directement des points non négociables mais illustre une tendance regrettable au réductionnisme génétique et contribue à la diffusion d’une mentalité eugéniste.

Organes et cellules. En matière de don d’organes, le projet a pour objet de contribuer au développement des greffes d’organes. Si ce souci légitime a priori fonde parfois des pratiques douteuses au plan éthique, il n’en est pas question ici. Les nouvelles règles sont essentiellement destinées à favoriser le don croisé entre donneurs compatibles.

Par ailleurs, il est précisé que les cellules hématopoïétiques (grossièrement, celles qui servent à la production des cellules sanguines) relèvent du régime applicable aux cellules, plus contraignant que celui applicable au sang. Il n’y a pas là d’innovation majeure. Quant aux sang de cordon, le texte reste incomplet même s’il semble que ce point ait fait l’objet de développements dans les derniers temps d’élaboration du texte. Je reviendrai évidemment sur ce point dans un prochain billet.

Eugénisme. Le titre III traite de l’eugénisme du diagnostic prénatal et préimplantatoire ainsi que de l’échographie obsétricale et fatale foetale. Rappel : Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite (C. civ., art. 16-4). Malgré ce beau principe, le législateur laisse se développer et contribue à la diffusion de pratiques eugéniques. Les trisomiques sont les premières victimes de cet eugénisme dit libéral. Si le projet a heureusement renoncé à étendre le DPI à la trisomie 21, on ne peut que regretter l’absence de sursaut. Ainsi que le relèvent Jean-Marie Le Méné et la Fondation Jérôme Lejeune (ici), aucune mesure n’est envisagée pour limiter les dérives eugéniques. Le projet de loi revient sur l’encadrement du DPN et prétend améliorer la prise en charge des femmes et des enfants. Par ailleurs, les échographies obsétricales et foetales sont expressément reconnues comme des pratiques ayant pour but de détecter une affection grave de l’enfant à naître.

Une disposition peut surprendre en matière d’avortement. En effet, une disposition nouvelle vient compléter  la composition de l’équipe pluridisciplinaire délivrant les attestations d’interruption médicale de grossesse pour motif lié à la santé de la mère. Est ajoué un praticien spécialiste de l’affection dont la femme est atteinte. Cela peut paraître très secondaire mais à la réflexion, il semblerait que la présence d’un vrai spécialiste ait finalement pour effet de réduire le nombre d’avortement car les traitements sont mieux connus et pris en compte.

Levée de l’anonymat des donneurs de gamètes. Il s’agit d’un aspect important de la réforme qui soulève déjà beaucoup de discussions. Les enjeux seraient considérables. En réalité, la levée de l’anonymat n’est que partielle car le projet envisage uniquement de permettre l’accès à des données non identifiantes. La connaissance de l’identité ne sera autorisée qu’avec l’accord du donneur. Fondamentalement, cette question pourrait laisser indifférents ceux qui, comme moi, n’admettent pas la légitimité de la pratique de l’AMP avec donneur. La question est sans doute plus compliquée que cela et mérite évidemment un billet spécial.

Assistance médicale à la procréation. Au-delà des dispositions techniques, il faut relever une intéressante précision relative au caractère pathologique de l’infertilité justifiant (en droit positif) le recours aux techniques d’AMP. Cela écarte évidemment l’infertilité naturelle telle que celle qui résulte de l’identité de sexes des demandeurs… En revanche, l’accès à l’AMP est ouverte aux partenaires pacsés. Rien ne semble modifié en matière d’AMP post mortem.

La recherche sur l’embryon. Comment dire la déception qui atteint le naïf qui espérait un sursaut sur ce point… Alors que la loi de 2004 n’était déjà pas respectées par l’Agence de la biomédecine (quoi qu’en dise le TA de Paris, là aussi je vais revenir sur la question d’ici peu), le projet de loi assouplit les conditions de réalisation des recherches sur l’embryon. En deux mots, la condition de « progrès thérapeutiques majeurs » est remplacée par celle de « progrès médical majeur », ce qui n’est pas du tout la même chose et ouvre la voie vers de nouvelles instrumentalisations de l’être humain le plus faible. On pense notamment au criblage moléculaire qui fait des embryons humains ou des cellules obtenues par leur destruction des mini cobayes à disposition de l’industrie pharmaceutique. La seconde condition d’ « absence d’alternative  d’efficacité comparable » est remplacée quant à elle par « l’impossibilité de mener la recherche concernée sans recourir à des celulles souches embryonnaires ou à des embryons ».

En définitive, si ce texte aurait pu être pire, il est déjà assez largement contestable sur plusieurs points. Il faut craindre aussi les amendements qui ne manqueront pas de venir des parlementaires. A suivre…

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