Skip to content

Un pas de plus dans l’eugénisme : à propos du DPN dans le projet de loi de bioéthique

18 décembre 2010

Le diagnostic prénatal (DPN) tend à détecter in utero les affections dont pourrait souffrir l’embryon. Il se distingue du diagnostic pré implantatoire (DPI) qui recherche les affections dont pourrait être atteint l’embryon in vitro. Ces deux pratiques contenaient dès l’origine un germe d’eugénisme qui n’a pas manqué de se développer et à l’encontre duquel le projet de loi relatif à la bioéthique n’ose pas aller. En effet, pourquoi rechercher les maladies affectant un enfant non encore né ? Pour le soigner ? Parfois mais souvent la décision sera prise d’éliminer l’enfant malade par avortement et notamment dans le cadre de ce que l’on prétend appeler une interruption médicale de grossesse (IMG). La réglementation du DPI, qui reste fondamentalement contestable, n’est guère modifiée dans la rédaction actuelle du projet de la loi. Je porterai par conséquent mon attention sur les modifications touchant le cadre du DPN. Ces modifications sont très inquiétantes ; elles le sont tellement qu’elles ont motivé la création d’un comité pour sauver la médecine prénatale qui a lancé ces derniers jours un appel visant trois objectifs :

– Rééquilibrer l’information délivrée aux femmes sur la trisomie 21 ;

– Desserrer la contrainte du dépistage généralisé ;

– Organiser un débat national sur la question de l’eugénisme ;

Cet appel est plus nécessaire que jamais lorsque l’on prend la mesure de la réforme engagée.

Actuellement, l’article L. 2131-1 du Code de la santé publique dans sa rédaction dispose que

le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le foetus une affection d’une particulière gravité. Il doit être précédé d’une consultation médicale adaptée à l’affection recherchée.

Ces dispositions de nature législative assez générales sont complétées et précisées par des textes réglementaires et des bonnes pratiques définies par arrêtés du ministre de la santé. Dans ce cadre, le diagnostic prénatal reste, en droit, une possibilité et non une obligation. Les praticiens de la médecine prénatale savent bien que la tendance est d’étendre de plus en plus depuis une dizaine d’années la pratique du DPN. La trisomie 21 est particulièrement visée non seulement dans la pratique du dépistage mais aussi par la réglementation en vigueur. En effet, Roseline Bachelot a adopté le 23 juin 2009 un arrêté fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21. Ce texte est passé relativement inaperçu lors de sa publication alors qu’il édicte pour la première fois, à ma connaissance, une réglementation tendant au dépistage systématique d’une affection touchant l’enfant à naître. Lorsque l’on sait que 92% des cas de trisomie sont aujourd’hui détectés en France et que 96% des enfants diagnostiqués trisomiques sont l’objet d’un avortement, on ne peut que constater le caractère systématique de la recherche des enfants trisomiques en vue de leur élimination. En effet, en ciblant la trisomie 21 ce texte se place déjà dans une logique eugénique. Il ne s’agit même pas de la forme dite libérale de l’eugénisme mais bien de l’expression d’une volonté d’élimination d’une catégorie déterminée de patients. L’Etat organise bien une pratique tendant à l’organisation de la sélection des personnes, autrement appelée pratique eugénique (C. civ. 16-4, al. 2). La réforme envisagée va renforcer ce mouvement.

L’article 9 du projet de loi prévoit que l’article L. 2131-1 du code de la santé publique soit remplacé par les dispositions suivantes :

« Art. L. 2131-1. – I. – Le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale, ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité.

« II. – Des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse, sont proposés à toute femme enceinte au cours d’une consultation médicale.

« III. – Sous réserve de l’alinéa suivant, le prescripteur, médecin ou sage-femme, communique les résultats de ces examens à la femme enceinte et lui donne toute l’information nécessaire à leur compréhension.

« En cas de risque avéré, le médecin communique lui-même les résultats et, le cas échéant, oriente la femme enceinte vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Elle y reçoit, à sa demande, des informations sur les caractéristiques de l’affection suspectée, les moyens de la détecter et les possibilités de prévention, de soin ou de prise en charge adaptée du fœtus ou de l’enfant né.

« IV. – En cas de risque avéré, de nouveaux examens de biologie médicale à visée diagnostique peuvent être proposés par un médecin, le cas échéant membre d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, au cours d’une consultation adaptée à l’affection recherchée.

« V. – Préalablement à certains examens mentionnés au II et aux examens mentionnés au IV, le consentement prévu au troisième alinéa de l’article L. 1111-4 est recueilli par écrit auprès de la femme enceinte par le médecin ou la sage femme qui prescrit ou, le cas échéant, qui effectue l’examen. La liste de ces examens est déterminée par arrêté du ministre chargé de la santé au regard notamment de leurs risques pour la femme enceinte, l’embryon ou le fœtus et de la possibilité de détecter une affection d’une particulière gravité chez l’embryon ou le fœtus.

« VI. – Préalablement à la réalisation des examens mentionnés au V, la femme enceinte reçoit une information portant notamment sur les objectifs, les modalités, les risques et les limites de cet examen.

« En cas d’échographie obstétricale et fœtale, il lui est précisé en particulier que l’absence d’anomalie détectée ne permet pas d’affirmer que le fœtus soit indemne de toute affection et qu’une suspicion d’anomalie peut ne pas être confirmée ultérieurement.

« VII. – Les examens de biologie médicale destinés à établir un diagnostic prénatal sont pratiqués dans des laboratoires de biologie médicale autorisés selon les modalités prévues par les dispositions du titre II du livre Ier de la sixième partie et accrédités selon les modalités prévues par les dispositions du chapitre Ier du titre II du livre II de la sixième partie. Lorsque le laboratoire dépend d’un établissement de santé, l’autorisation est délivrée à cet établissement.

« VIII. – La création de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, mentionnés au III, dans des organismes et établissements de santé publics et privés d’intérêt collectif est autorisée par l’Agence de la biomédecine. »

La nouvelle rédaction de ce texte appellerait de nombreuses observations critiques. Je me contenterai d’attirer l’attention sur trois points particulièrement d’inquiétudes suscitées par les deux premiers alinéa.

Le premier alinéa n’est en apparence que légèrement modifié. Cependant, il faut noter que le texte mentionne désormais expressément l’échographie obstétricale et fœtale parmi les techniques de diagnostic prénatal afin de permettre une meilleure harmonisation du régime juridique des différentes pratiques. Cela fait déjà quelques temps que le rendez-vous chez l’échographe n’est plus un moment émouvant mais aussi anxiogène qu’une convocation au commissariat de police pour un sans papier… L’Etat aimerait transformer le médecin échographe en policier de la santé chargé par la société de détecter les clandestins du gène. Beaucoup de médecins supportent mal cette pression qui pèse sur leur pratique et qu’ils se sentent parfois contraints de reporter sur les parents.

Ensuite, le deuxième alinéa précise que les examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse, sont proposés à toute femme enceinte au cours d’une consultation médicale. La différence de rédaction par rapport au texte actuel peut sembler limitée. Pourtant à bien y regarder, elle peut avoir une portée non négligeable. D’une part, alors qu’actuellement, les examens sont demandés par la femme, la formule « sont proposés » du projet de loi implique que ces examens doivent être proposés. Cela devient une obligation. On ne peut plus dire qu’il n’y a pas d’eugénisme dans une telle pratique. Ainsi que le reconnaissait Didier Sicard, ancien président du CCNE,  « [l]a vérité centrale est que l’essentiel de l’activité de dépistage prénatal vise à la suppression et non pas au traitement » (Le Monde, 6 février 2007. –  V. aussi les écrits de D. Moyse qui dénonce un eugénisme sans douleur). La situation de la trisomie est évidemment très particulière car le dépistage ne peut avoir d’autre conséquence que l’élimination de l’enfant. Il n’est pas indispensable de dépister l’enfant in utero pour le soigner avant sa naissance ou pour mieux le prendre en charge dès sa naissance. Dans les faits, la différence n’est peut-être pas très importante car la proposition de dépistage semble être devenue quasi systématique mais l’eugénisme entre ainsi dans la loi. Une telle disposition ne peut être adoptée sans un large débat tel que celui qui est demandé par le Comité pour sauver la médecine prénatale. Le Conseil d’Etat avait mis en garde contre toute modification du droit en matière de DPN et, surtout, de DPI de même que les Etats généraux de la bioéthique qui avaient refusé toute dérive eugénique (v. aussi l’avis du CCNE fort contestable sur le fond). La réforme favoriserait manifestement la recherche systématique des trisomiques en vue de leur élimination mais aussi, suivant un mouvement déjà largement amorcé, de certaines formes de cancers familiaux et sans doute bien d’autres affections. Il faut absolument revenir sur cette disposition rendant obligatoire la proposition du DPN et rééquilibrer le dispositif dans le respect notamment de la conscience des praticiens (ce qui semble bien difficile déjà en l’état du droit, l’objection de conscience ne jouant pas en la matière).

Notre société est déjà largement imprégnée par une mentalité eugénique. Il n’est pas opportun que la loi consacre cette évolution contre laquelle avait déjà mis en garde Jean-Paul II dans son encyclique Evangelium vitae dont il faudrait méditer à nouveau certains passages et notamment celui-ci :

On doit accorder une attention particulière à l’évaluation morale des techniques de diagnostic prénatal, qui permettent de mettre en évidence de manière précoce d’éventuelles anomalies de l’enfant à naître. En effet, à cause de la complexité de ces techniques, cette évaluation doit être faite avec beaucoup de soin et une grande rigueur. Ces techniques sont moralement licites lorsqu’elles ne comportent pas de risques disproportionnés pour l’enfant et pour la mère, et qu’elles sont ordonnées à rendre possible une thérapie précoce ou encore à favoriser une acceptation sereine et consciente de l’enfant à naître. Cependant, du fait que les possibilités de soins avant la naissance sont aujourd’hui encore réduites, il arrive fréquemment que ces techniques soient mises au service d’une mentalité eugénique, qui accepte l’avortement sélectif pour empêcher la naissance d’enfants affectés de différents types d’anomalies. Une pareille mentalité est ignominieuse et toujours répréhensible, parce qu’elle prétend mesurer la valeur d’une vie humaine seulement selon des paramètres de « normalité » et de bien-être physique, ouvrant ainsi la voie à la légitimation de l’infanticide et de l’euthanasie (Evangelium vitae, n° 63).

D’autre part, le texte prévoit désormais dans son alinéa 2 que les examens de biologie médicale ou d’imagerie sont proposés pour détecter une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse. Cette formule est très excessivement large et sans précédent. Elle n’a pas de sens juridique ou médical précis à la différence de la formule bien connue d’affection d’une particulière gravité qui reste utilisée par le premier alinéa. Que faut-il en déduire ? Il est très difficile de savoir ce que la pratique pourrait tirer d’une telle formule. C’est pourquoi, il serait préférable de revenir à ce qui semble d’ailleurs avoir été la rédaction de l’avant projet afin de viser une affection d’une particulière gravité.

De manière plus générale, il faut tout d’abord redonner une finalité thérapeutique au diagnostic prénatal. Il devrait avoir pour seul objectif de permettre de détecter une affection afin d’y apporter un remède. Ainsi que le relevait très justement le groupe de travail des évêques de France autour de Mgr D’Ornellas, « le critère majeur à retenir est donc l’intérêt thérapeutique de l’enfant à naître » (Bioéthique. Propos pour un dialogue, p. 138). La technique du DPN n’est pas nécessairement une mauvaise chose (à la différence du DPI) dans la mesure où elle permet, après diagnostic, d’envisager une thérapie. Il faut redonner un sens authentiquement médical à la pratique. L’avortement dit thérapeutique n’est pas un soin apporté à la personne malade. Le risque de persévérer dans le sens d’un eugénisme accru sera encore plus grand lorsque seront proposés les diagnostics très précoces de la trisomie. En effet, à quoi bon la diagnostiquer si tôt dans la mesure où elle ne sera pas pour autant mieux prise en charge ? Si ce n’est pas pour éliminer l’enfant plus tôt, si possible dans le délai de l’avortement de « droit » commun ? L’accompagnement sera réduit au minimum, de même que le cadre juridique…

Ensuite, il faut, ainsi que le proposait le Conseil d’Etat, améliorer l’accompagnement des parents et notamment des femmes en renforçant l’information sur les thérapies existantes. Beaucoup de mesures concrètes, qui ne relèvent pas toutes de la compétence de la loi, peuvent être envisagées afin de contrer le développement de l’eugénisme. Encore faut-il prendre conscience de cette évolution et avoir la volonté de s’y opposer au nom de la dignité de la personne et de la solidarité sociale.

Enfin, il ne faut pas oublier l’influence que peut avoir une telle recherche et la destruction des malades dès les premiers instants de leur vie. Quelle place laissera-t-on aux personnes malades ou handicapées dans une société qui les traque dès le sein de leur mère ? Ne sera-t-on pas tenté par exemple de pratiquer une forme d’« avortement post natal » ou euthanasie néonatale ? Pourquoi supporter le coût social impliqué par le handicap dès lors que l’on aurait pu en éliminer la cause ?

Je me souviens d’un praticien qui tenait manifestement à sa liberté et face au refus de parents d’aller plus loin dans certains examens n’a pas insisté et déclarait qu’il abandonnerait son métier si l’on ne laissait plus de choix. J’aimerais bien savoir ce qu’il fait aujourd’hui…

9 commentaires leave one →
  1. 18 décembre 2010 22 h 19 mi

    ça fait froid dans le dos… Merci pour cet article précis et éclairant!

    J'aime

  2. 20 décembre 2010 6 h 05 mi

    Bravo pour cette analyse.
    C’est pour cette raison qu’il faut signer de toute urgence et diffuser partout une magnifique pétition hébergée par le site « les2ailes.com » qui donnent huit bonnes raisons de s’opposer à la recherche embryonnaire.

    J'aime

  3. Anna permalink
    20 décembre 2010 12 h 06 mi

    Billet intéressant. Je m’inscris néanmoins en faux sur cette phrase :
    « le dépistage ne peut avoir d’autre conséquence que l’élimination de l’enfant. »
    Personnellement, j’ai refusé le dépistage de la trisomie 21 quand j’ai été enceinte, par je savais que les faux positifs du test sanguin étaient nombreux, que pour confirmer le diagnostic il faudrait une amniocentèse, que je refuserais car elle peut causer une fausse couche, et que de toutes façons quel que soit le diagnostic je n’avorterais pas.
    Mais j’en parlais récemment à une amie enceinte, qui m’a dit l’avoir accepté car elle voulait se préparer à la naissance de son enfant tel qu’il serait. Elle ne voulait pas avorter si le diagnostic de trisomie 21 était posé, elle voulait juste se préparer à cette réalité le cas échéant.
    Si la recherche était sans danger, je comprendrais tout à fait cette position.

    J'aime

    • 20 décembre 2010 12 h 22 mi

      Au plan individuel, il est vrai que l’on peut avoir un intérêt à savoir (il reste que les pressions sont telles que le « je veux savoir et je le garderai » peux évoluer…).
      Mon observation se place au plan de la politique législative : le but est le dépistage en vue de l’élimination. La promotion du dépistage très précoce illustre très bien ce mouvement.

      J'aime

  4. 20 décembre 2010 12 h 55 mi

    Ce blog est décidément d’intérêt public. Merci de ce travail quotidien qui ouvre nos yeux sur une (r)évolution cachée et pourtant à portée de notre regard.

    Une seule question : quand tu apposes l’eugénisme dit libéral (je suppose qu’il s’agit de la décision des parents) à l’eugénisme étatique (pour ne pas dire politique), fais-tu réellement une différence morale entre les deux ? Personnellement, je ne suis pas certain de pouvoir en faire une…

    J'aime

  5. claire permalink
    21 décembre 2010 19 h 07 mi

    Bel exposé, belles et grandes idées qui mériteraient une approche un peu plus incarnée…C’est toujours facile de prendre les décisions pour les autres, de dire ce qu’il faut faire. Choisir la vie ne se décrète pas uniquement, ce qui semble évident à froid ne l’est plus tant lorsque l’on est confronté à une telle décision… Avoir fait ce choix ne nous rend pas meilleur, mais je rend grâce d’avoir eu la liberté de la faire.

    J'aime

    • 22 décembre 2010 15 h 16 mi

      @Henry : Il n’y a pas de différence morale à faire entre les deux types d’eugénisme mais l’eugénisme libéral est plus insidieux et mieux admis par l’individu ordinaire de notre société.

      @ Claire : Vous avez raison sur l’incarnation. Mon exposé est principalement juridique afin de montrer que la norme tend à devenir la sélection. Si l’on veut que le choix soit offert, ce n’est même plus le cas en raison de ce mouvement et des pressions de plus en plus fortes depuis quelques temps. De toute façon, le choix proposé est un mauvais choix car il oppose la vie et la mort…

      Le DPN n’est pas nécessairement condamnable. V. aussi Donum vitae : le DPN est moralement licite « si le diagnostic prénatal respecte la vie et l’intégrité de l’embryon et du foetus humain, et s’il est orienté à sa sauvegarde ou à sa guérison individuelle ».
      Il est vrai qu’au-delà du droit et des principes d’éthique biomédicale, il faut surtout une éthique du médecin et un accompagnement authentique par des associations de parents notamment qui aideront à faire le bon choix.

      J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :