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La mort n’est pas leur métier (2)

22 mai 2013

Après avoir abordé la question de la fin de vie et de l’euthanasie par en haut, dans sa dimension européenne et idéologique, il n’est pas mauvais de revenir au plus près des situations concrètes, à l’origine de ce qui devient trop rapidement l’affaire X ou Y. C’est ce que permet une récente décision du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (et non du TA de Reims). Il y a un peu plus de quatre ans, Vincent L. a été victime d’un accident de la route qui l’a laissé dans un état de coma dit végétatif dont il est sorti pour rester durablement en coma pauci-relationnel, état que l’on devrait peut-être appeler plus exactement état de conscience minimal plus (ou Minimally Conscious State). En effet, dans cet état, le patient réagit à son environnement et manifeste une certaine conscience de soi tout à fait distincte de réponses réflexes que l’on peut rencontrer chez les patients en état végétatif. Cette précision est donc d’une grande importance : Vincent L. n’était donc pas en fin de vie, ni en état végétatif chronique. Il n’était d’ailleurs soumis à aucun traitement thérapeutique particulier. Il a pu, par exemple, assister au mariage d’une de ses sœurs (V. PSCLV pour plus de détails). Sa situation était donc différente de celles de Terri Schiavo ou d’Eluana Englaro avec lesquelles la comparaison est souvent faite ces derniers jours (comp. ici).

Malgré cela l’équipe médicale a perçu une évolution négative dans le comportement de Vincent L. qui manifestait une opposition à certains actes dits de nursing. A la suite d’une réflexion qualifiée d’éthique, l’équipe a décidé de manière collégiale et en accord avec l’épouse de Vincent L. de suspendre l’alimentation et de réduire considérablement l’hydratation, prévoyant évidemment que cela provoquerait la mort à brève échéance. Saisi par les parents de Vincent L., le tribunal de Châlons-en-Champagne a toutefois ordonné la reprise de l’alimentation. L’intervention du juge administratif s’est avérée salutaire : on peut légitimement le féliciter et affirmer qu’il a sauvé Vincent L. de l’euthanasie. Il  faut toutefois préciser, avant d’aborder l’ordonnance elle-même, qu’il s’agit d’une décision rendue en référé, dit référé liberté :

Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge des référés peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d’un service public aurait porté, dans l’exercice d’un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale. Le juge des référés se prononce dans un délai de quarante-huit heures (C. just. adm., art. L. 521-2).

Par conséquent, si la décision du juge champenois est très intéressante, et opportune, elle ne règle pas de manière définitive toutes les questions soulevées par le cas de Vincent L. Même si ce n’est pas facile, surtout pour moi, un peu de mesure et de modestie s’impose. Le prisme du droit peut servir à une réflexion apaisée.

L’irrégularité de la procédure collégiale ayant conduit à la décision d’arrêter l’alimentation

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti, est fondée sur un double refus : refus de l’acharnement thérapeutique (contrairement à ce que croit la majorité des français) ; refus de l’euthanasie. Le législateur refuse de légitimer la transgression de l’interdit de tuer tout en autorisant l’arrêt des traitements disproportionnés.

Depuis l’adoption de cette loi, le Code de la santé publique prévoit que lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés (C. santé pub., art. L. 1111-4, al. 5). Cette procédure collégiale est précisée par les dispositions réglementaires du Code de la santé publique (C. santé pub., art. R. 4127-37). Celles-ci prévoient notamment que la décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches. En outre, la décision doit être motivée et les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. En cas de désaccord, la bonne pratique à suivre devrait être de poursuivre l’ensemble des soins et traitements prodigués jusque là (V. Rapport au nom de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 relative aux droits de malades et à la fin de vie).

En l’espèce, la difficulté est née de la situation pour le moins compliquée de la famille. L’épouse de Vincent L. a été consultée mais pas ses parents, qui n’ont même pas été informés de la mise en place de la procédure collégiale ; les autres enfants avaient des opinions différentes semble-t-il. C’est cet aspect de la décision de l’équipe médicale qui a été  visé par le recours et que le juge des référés a particulièrement pris en compte :

de tels manquements procéduraux caractérisent une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale (§9)

La liberté fondamentale en cause étant tout simplement le droit à la vie « rappelé notamment par l’article 2 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme… ».

Le chef de l’équipe médical le reconnaît d’ailleurs :

Très tôt, nous avons vu que la mère de Vincent ne pourrait accepter une décision d’arrêt de soins. Mais nous avons failli dans l’accompagnement d’une famille très compliquée. Nous aurions dû contacter les parents (E. Kariger)

Il y a manifestement eu une erreur de jugement de l’équipe médicale qui n’est pas composée de lâches et d’imbéciles… Eric Kariger n’est certainement pas un adepte de la culture de mort même si son équipe s’est trompée. En réponse à la décision de l’équipe médicale, il est assez facile de se laisser emporter en particulier lorsqu’on sait un certain nombre de choses que les journalistes ignorent et que la décision elle-même ne mentionne pas. Il est aussi facile de se tromper tout en voulant donner des leçons au juge

La médiation du droit a permis de prendre un peu de distance et de reposer la question de la décision à prendre en s’extrayant des contraintes familiales lourdes de l’espèce. Elle permettra peut-être de recentrer les soins sur la personne de Vincent L. Elle ne doit pas faire oublier une question de fond qui n’est pas tranchée par l’ordonnance.

L’ambiguïté de la loi Léonetti

L’ordonnance ne répond pas expressément à la question de la nature de l’alimentation : il ne dit pas qu’elle est un traitement ; il n’affirme pas le contraire pour autant. Comme la décision de l’équipe médicale, il est en tout cas le symptôme de l’ambiguïté de la loi Léonetti qui peut être interprétée comme autorisant l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Cette interprétation est contestable dans sa généralité : il est erroné de voir dans l’alimentation un traitement médical. Il s’agit d’un soin de base de la personne qui lui est dû en raison de son humanité même et répondant à ses besoins fondamentaux. Cela ne signifie pas que dans certaines circonstances l’alimentation ne puisse pas être interrompue. Le respect de la dignité de la personne n’impose pas de mourir le ventre plein : en toute fin de vie, notamment lorsque la personne est atteinte d’un cancer, l’interruption de l’alimentation peut atténuer les souffrances. En revanche, dans un cas comme celui de Vincent L., il est inconcevable de retenir la qualification de traitement.

A la rigueur, pour les besoins du raisonnement, s’il fallait considérer l’alimentation comme un traitement, il faudrait le considérer en toute circonstance comme étant proportionné (sous réserve des derniers instants). On ne peut donc souscrire à l’opinion de l’équipe médicale en l’espèce :

L’intention n’était pas de faire mourir Vincent mais de considérer que ses soins étaient devenus déraisonnables (ici)

L’ordonnance du juge champenois ne tranche pas cette question mais fait apparaître une ambiguïté, contenue dans la loi de 2005, qu’il ne lui appartient pas de lever. Cela n’entrait pas dans les compétences du juge des référés. Toutefois, en reconnaissant implicitement que la décision de l’équipe médicale était une décision d’euthanasie (passive ou active, peu importe, la distinction tient du sophisme), le juge administratif a rendu une décision importante qui contribuera à l’élaboration de la jurisprudence dont a besoin la matière et qui devrait rendre inopportune une intervention législative à court terme.

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