La chasse est ouverte… (à propos de l’eugénisme)

Je rejoins la position de Mme la ministre. Là encore, il est intéressant de se reporter à l’exposé des motifs : lorsque je lis que l’objectif est de permettre à une femme enceinte dont l’enfant à naître serait atteint d’une pathologie de quasi-systématiquement rencontrer « une famille dont un membre est atteint de cette maladie », je m’inquiète des pressions susceptibles d’être exercées sur cette femme pour la convaincre qu’il peut être merveilleux d’avoir un enfant handicapé ou atteint d’une pathologie lourde. Quand j’entends que « malheureusement » 96 % des grossesses pour lesquelles la trisomie 21 est repérée se terminent par une interruption de grossesse, la vraie question que je me pose c’est pourquoi il en reste 4 %.

La déclaration du Député Dussopt a provoqué l’indignation dans les familles d’enfants trisomiques et chez leurs amis mais aussi chez tous ceux qui rejettent l’eugénisme dans lequel nous entraîne la législation actuelle et, encore plus, prochaine. Les parlementaires s’inquiètent des pressions qui pourraient être exercées pour les convaincre que la vie même handicapée est une bonne chose et mérite d’être vécue ! Ils ne s’inquiètent guère des pressions exercées pour conduire la femme à avorter. Ils ne s’inquiètent pas de confronter les parents qui mettront un terme à la vie de leur enfant à la réalité de la maladie : une réalité dure mais humaine. Le rejet des propositions pleines de sagesse de certains députés dont M. Xavier Breton est bien regrettable. J’avais déjà abordé la question ici mais il faut revenir brièvement sur son évolution en commission. La question du diagnostic prénatal a été abordée en particulier lors de la séance de la Commission spéciale du 25 janvier 2011. Voici l’essentiel du texte tel qu’il est ressorti de la discussion en commission  :

Article 9

L’article L. 2131-1 du code de la santé publique est ainsi rédigé :

« Art. L. 2131-1. – I. – Le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale, ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité.

« II. – Des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse, sont proposés à toute femme enceinte au cours d’une consultation médicale.

« III. – Sous réserve de l’alinéa suivant, le prescripteur, médecin ou sage-femme, communique les résultats de ces examens à la femme enceinte et lui donne toute l’information nécessaire à leur compréhension.

« En cas de risque avéré, le médecin communique lui-même les résultats et, le cas échéant, oriente la femme enceinte vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Elle reçoit, sauf opposition de sa part, des informations sur les caractéristiques de l’affection suspectée, les moyens de la détecter et les possibilités de prévention, de soin ou de prise en charge adaptée du fœtus ou de l’enfant né.

« IV. – En cas de risque avéré, de nouveaux examens de biologie médicale et d’imagerie à visée diagnostique peuvent être proposés par un médecin, le cas échéant membre d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, au cours d’une consultation adaptée à l’affection recherchée.

« V. – Préalablement à certains examens mentionnés au II et aux examens mentionnés au IV du présent article, le consentement prévu au troisième alinéa de l’article L. 1111-4 est recueilli par écrit auprès de la femme enceinte par le médecin ou la sage-femme qui prescrit ou, le cas échéant, qui effectue les examens. La liste de ces examens est déterminée par arrêté du ministre chargé de la santé au regard notamment de leurs risques pour la femme enceinte, l’embryon ou le fœtus et de la possibilité de détecter une affection d’une particulière gravité chez l’embryon ou le fœtus.

« VI. – Préalablement au recueil du consentement mentionné au V et à la réalisation des examens mentionnés aux II et IV, la femme enceinte reçoit, sauf opposition de sa part, une information portant notamment sur les objectifs, les modalités, les risques, les limites et le caractère non obligatoire de ces examens.

« En cas d’échographie obstétricale et fœtale, il lui est précisé en particulier que l’absence d’anomalie détectée ne permet pas d’affirmer que le fœtus soit indemne de toute affection et qu’une suspicion d’anomalie peut ne pas être confirmée ultérieurement.

[…]

De manière générale, il est intéressant de constater que la question de l’eugénisme est désormais clairement posée. MM. Xavier Breton et Le Fur ont exposé sans détour la réalité des pratiques ; ce qui a suscité la malheureuse interrogation de M. Dussopt… En effet, le risque eugénique n’est pas à venir ; il est bien présent et s’est concrétisé en particulier dans la traque des enfants trisomiques organisée par un arrêté du 23 juin 2009 fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatal avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21. En raison de son caractère systématique et en ciblant une maladie particulière, la trisomie 21, notre droit est déjà engagé dans une logique eugénique. Ce débat en commission et sans doute en séance publique conduira peut-être à une prise de conscience. Il ne faut sans doute pas se faire trop d’illusions: si notre législation avance aussi facilement sur la route de l’eugénisme, c’est en réalité que nous avons une mentalité eugénique. Notre regard sur la personne handicapée et notamment sur la personne trisomique est souvent celui du Député Dussopt. C’est un regard étonné et un peu gêné : Ah… tu es encore là toi ?

De manière plus technique, le texte n’a guère évolué positivement même si quelques ajustements méritent d’être relevés. Sur la mise en cohérence des alinéas 2 et 3 et notamment sur la réintroduction de la notion d’affection d’une particulière gravité à l’alinéa 2, cette première bataille a été perdue. Les avis du rapporteur (M. Léonetti) et de la secrétaire d’État (Mme Berra) étaient défavorables car selon eux, le DPN doit permettre de diagnostiquer des affections qui ne sont pas nécessairement d’une particulière gravité :

M. le rapporteur. Avis défavorable. Lors de la première étape du diagnostic prénatal, la maladie ou l’anomalie qu’il s’agit de dépister ne saurait se limiter à une affection d’une particulière gravité.

Mme la secrétaire d’État. Avis défavorable. Les examens dont il est question à l’alinéa 3 visent à identifier des situations qui nécessitent un suivi particulier de la femme enceinte mais qui, dans la plupart des cas, ne relèvent pas des « affections d’une particulière gravité ».

…La commission rejette cet amendement.

Si le but était de soigner ces affections, on n’y trouverait rien à redire… Dès lors que l’avortement sera l’issue courante voire systématique pour certaines affections, la terminologie qui élargit le DPN témoigne d’une véritable intention eugénique. Dans le même ordre d’idées, l’amendement tendant à redonner au médecin la liberté de proposer ou non, en fonction des circonstances, des examens de biologie médicale ou d’imagerie a été rejeté au nom du principe d’égalité. Le texte impose donc au médecin de proposer ces examens à toute femme enceinte !

L’information de la femme méritait par ailleurs d’être rééquilibrée notamment en permettant une exacte connaissance de l’affection recherchée et diagnostiquée mais aussi en offrant une information sur la dimension éthique du DPN. Ce souci a été partiellement entendu notamment grâce à l’intervention des députés réunis autour de M. Xavier Breton. Ce sont finalement des amendements du rapporteur, M. Léonetti, qui ont apporté deux précisions utiles et heureuses. D’une part, un premier amendement du rapporteur tend à garantir qu’en cas de risque avéré, la femme enceinte reçoit, dans tous les cas, des informations, y compris lorsque celle-ci n’est pas orientée vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (Amendement 184). Le texte initial imposait l’information détaillée trop tardivement. Cette information est délivrée sauf opposition de la femme (et non plus à sa demande). D’autre part, l’information délivrée par le médecin rappelle qu’aucun examen n’est obligatoire (Amendement 187). En effet, la pratique tendait à se développer d’imposer aux femmes des examens dont les médecins commençaient eux-même à se persuader qu’ils étaient obligatoires. Il était urgent de réagir sur ce point.

En revanche, l’amendement tendant à permettre aux femmes de connaître la réalité humaine de la maladie diagnostiquée chez leur enfant n’a pas été retenu. La remise d’une liste d’associations de malades et de familles a été perçue comme une source de pressions sur la femme… Sans commentaire… Si cette proposition n’aboutissait  pas devant le parlement, un texte réglementaire pourrait être adopté en ce sens. Les débats sur la question de la liste d’associations ont été relativement longs par rapport à d’autres propositions, ce qui tend à faire penser que la réalité du consentement éclairé de la femme est une vrai difficulté…

Dans le même ordre d’idées, il est également regrettable que rien n’ait été fait pour s’assurer que la femme enceinte ait effectivement accès au Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDN). En effet, il semble qu’en pratique le passage par le CPDN soit parfois très formel voire tout à fait fictif. Lorsqu’une trisomie 21 est diagnostiquée par exemple le médecin et le CPDN communiquent par fax afin d’envoyer la femme avorter au plus vite… Tout est joué d’avance et ce n’est pas de liberté qu’il faut faire preuve lorsque l’on a l’intention de laisser une chance de vivre à son enfant… c’est de courage et d’une grande force. Il aurait été possible de prévoir un passage systématique par le CPDN et d’organiser une consultation d’annonce du diagnostic.

Enfin, les députés n’ont sans doute pas bien mesuré le changement qui se prépare en matière de diagnostic avec l’arrivée des tests précoces, nécessitant une simple prise de sang, notamment pour la trisomie 21. Avec la nouvelle génération de tests en cours de finalisation, l’avortement pourra avoir lieu très précocément avant la 12e semaine. M. Xavier Breton avait tenté de poser un jalon pour que ces nouvelles techniques fassent l’objet d’une autorisation législative. Son amendement a été rejeté au motif que « en rendant le diagnostic beaucoup plus sûr, les nouvelles techniques diminuent en fait les risques d’avortement inutile » (M. Vialatte) et que le décret en Conseil d’État encadrant les techniques de DPN serait une garantie suffisante (Mme Berra, sec. d’État). Pourtant, il est évident que ces nouveaux tests seront un facteur décisif de développement de l’eugénisme anti trisomique dans les années à venir. Toutes les prétendues précautions pour limiter le risque d’eugénisme voleront en éclat et la chasse à l’homme sera ouverte. Car c’est déjà un homme, celui qui le sera…